Congresso Nacional em Doenças Raras acontece em João Pessoa nesta quarta e quinta-feira

A Secretaria Municipal de Saúde de João Pessoa (SMS-JP) promove, na próxima quarta (13) e quinta-feira (14), o II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras, que trará como tema o ‘Direito à Vida com Dignidade’. O evento é realizado em parceria com a Associação Paraibana de Doenças Raras (Aspador) e acontece no auditório master da Faculdade Uniesp, das 8h às 17h.

O congresso será aberto ao público em geral e voltado a profissionais, gestores, acadêmicos, familiares e pessoas com doenças raras. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo link .

“Mais do que um encontro acadêmico, o Congresso é um espaço de construção coletiva, onde conhecimento, experiências e estratégias se unem para fortalecer políticas públicas integradas nas áreas da saúde, assistência social, educação e justiça”, destacou Saionara Araújo, diretora geral do Centro Municipal de Referência Multiprofissional em Doenças Raras.

O II Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras deve reunir representantes da sociedade civil organizada, especialistas e autoridades, objetivando promover um grande debate sobre inclusão, políticas públicas e efetivação da garantia dos direitos voltados às pessoas com doenças raras e seus familiares.

A programação do evento contará com palestras e mesas-redondas que terão a tarefa de fazer uma abordagem relacionada ao acesso à justiça, judicialização de medicamentos, acessibilidade, integração da saúde, assistência social, educação e direitos humanos, além do apoio a cuidadores e proteção de dados sensíveis.

No evento, a Prefeitura de João Pessoa estará representada pela secretária executiva de Saúde, Janine Lucena; pela secretária de Educação e Cultura (Sedec), América de Castro; e pela secretária executiva de Direitos Humanos e Cidadania (Sedhuc), Benicleide Silvestre. Também estarão presentes os representantes do Ministério Público da Paraíba: José Guilherme Soares, Leonardo Quintans e Leonardo Pereira; e da Defensoria Pública da Paraíba, Manfredo Rosenstock e Maria dos Remédios Mendes, que trarão perspectivas jurídicas e práticas para a efetivação de direitos.